【生命之光・愈路同行】听见 “玻璃人”——血液科 一科一品

当篮球场上一次跳跃落地竟导致膝关节肿胀如球，当换牙期乳牙脱落引发三天不止的渗血......这些被误解为"娇气"的瞬间，简单的运动都成为难以企及的奢望，这就是血友病患者群体真实的生活写照。2025 年 4 月 17 日，在第三十七个世界血友病日，我们以 “科学防治血友病，让生命不再脆弱”为主题，与“玻璃人” 家庭携手开启愈路同行新篇章。

【破晓时分】被忽视的“血色困境”

活动现场，展示了一张图片由300支废弃凝血因子注射器熔铸的青铜雕塑《破茧》引发震撼。创作者是21岁的血友病青年程野，他颤抖的手指抚过金属表面凸起的螺旋纹路：“每支空瓶都记录着一次出血危机，也是我向死而生的年轮。” 雕塑底座镌刻着密密麻麻的坐标——那是他辗转28家医院求诊的轨迹。

“血友病诊疗已进入精准预防时代，科学防治血友病，让生命不再脆弱。”

【追光之路】家庭治疗的三重革命

1.  认知革命：血液科医生用“凝血因子银行” 比喻替代治疗，展示新型长效因子如何实现 “每周存一次，出血随时取”。

2.  技术革命：血液科护理团队研发的“注射导航卡”，扫码即可获取 3D 动画演示不同部位注射技巧。

3.  管理革命：即将上线的 “凝血云管家” 小程序，具备出血事件 AI 识别、药品冷链追溯等功能。

在注射工作坊，45 岁的张先生第一次成功为儿子注射凝血因子：“原来掌握这些技能，我们也能成为孩子的守护医师。”

【共生之舞】医患共绘生命光谱

2005 - 2025 年血液科对血友病管理从治疗疾病-预防疾病-管理疾病-家庭的自救管理；多学科守护-慢病管理； “血友病家庭 - 学校 - 医院” 三方联络机制；让患者积极预防、规范管理和科学护理，减少出血的发生，提升患者生活质量。为血友病患者筑起了一道防火墙。

患者之声：“曾经觉得血友病是诅咒，今天才知道 —— 我们是被选中考验医学进步的特殊群体。”

从“玻璃人” 到 “钢铁侠”，这场持续 20 年的生命突围战正在改写结局。当我们凝视血友病群体的眼睛，看到的不是脆弱的反光，而是折射出医学人文之光的棱镜 —— 这，正是 “生命之光・愈路同行” 品牌建设的终极意义。

供稿：血液科  肖国晶

审核：血液科  高菲、大内科护士长  李霞